En usynlig sykdom

Jeg har fått noen meldinger med spørsmål om når jeg skulle skrive om at jeg var syk. Jeg har jo sagt jeg skal det og jeg skal jo holde det jeg lover! 

Det startet da jeg var rundt 16. Jeg ble mer og mer sliten og orket mindre. Da valget om å slutte på skolen ble tatt var jeg knust. Det var jo ikke sånn det skulle gå! Jeg var så sliten at jeg kunne sove i 3 dager uten å våkne. Lys gjorde vondt og jeg gikk en periode med solbriller inne. Tok jeg en dusj måtte jeg sove etterpå, så sliten var jeg. 

Det vondeste var og ikke bli trodd

Jeg husker dagen jeg sluttet veldig godt. Husker fortvilelsen jeg hadde, ikke bare over at jeg måtte slutte, men at ingen leger fant ut av hva det var. Samme dag kom også en god venn og kjefta på meg. Fortalte meg hvor utrolig dum jeg var som slutta og at jeg ødela livet mitt. Ingen trodde jo på at jeg var syk.

 

 





Jeg var borte fra skolen en gang i ca litt over en uke. Jeg hadde vært innlagt på sykehuset på grunn av høy feber og det ble tatt en del undersøkelser. Ingen lurte på hvor jeg hadde vært da jeg kom tilbake, ingen spurte hvordan det gikk, ingen brydde seg. Ingen trodde på meg - det var det værste. 

Jeg kunne holde ut å være sliten, å ha feber eller andre ting, men ikke å bli trodd - det var helt ubeskrivelig vondt.

Jeg mistet venner, isolerte meg og var mest for meg selv. Jeg var utrolig ensom og alene. 

Jeg har senere kommet over de som trodde jeg hadde vært innlagt på psykiatrisk avdeling. Det var visst ryktet som gikk på skolen den tiden. Rykter som ofte går når ingen snakker med personen det faktisk gjelder eller tør og spørre personen direkte.

Nå er det ikke sånn at jeg ikke hadde noen som trodde meg. Min kjæreste som jeg møtte 2 år inn i sykdommen, besteforeldrene mine og noen i familien. Jeg var ikke helt alene, men at nær familie ikke tror deg det påvirker deg. 

Etter 2 år med feber (som jeg hadde konstant selvom det ikke var noe galt, ifølge legene), undersøkelser, blodårer som sprakk, utslett, hodepine og migrene, kvalme, oppkast og kameraer opp eller ned i diverse kroppsåpninger - fant de ikke ut av det. 

Jeg hadde borreliose 

Jeg ante ikke hva det var og hadde ikke hørt om flått. Det som har vært og er fortsatt diskutert angående diagnosen borreliose er blodprøvene som blir tatt for å få det påvist. Norske leger tar en prøve for en eller to borrelia bakterier og får svar. Det finnes flere, men de tester det slik. Kommer det tilbake negativt er du ikke syk, er det positivt er du ikke syk bare smittet. Ikke noe en antibiotika kur ikke kan fikse...

...om du fikk den kort tid etter smitten fant sted.

Derfor var jeg i fastlegenes syn ikke syk, bare smittet av borrelia. Min lege trodde ikke på at borreliose var en sykdom. Hennes personlige mening. Jeg visste ikke en gang at jeg hadde fått borreliose påvist før jeg var 20 og fikk behandling i Oslo på norsk borreliose senter av dr. Rolf Luneng. Han har det vært mye debatter om senere og han mistet blant annet lisensen, men jeg er glad jeg rakk å være der før det skjedde!

 





Han hadde kontor i Nydalen og dit dro jeg på anbefaling fra min nye fastlege. Luneng påviste borrelia i blodet fra blodprøve sendt til Tyskland (prislapp 6500 kr bare for blodprøven - som jeg tok 2 ganger!). Da han gikk gjennom journalen min sa han; men du har jo fått det påvist dette fra fastlege allerede? 

Jeg ble satt ut - jeg hadde ikke hørt om dette! 

Jeg brukte over 40 000 kr for behandling i Oslo. Jeg gikk på flere typer antibiotika i 9 mnd, hadde en måned pause før jeg gikk på det i 4 mnd til. Kroppen ble ødelagt, men frisk. Frisk fra borreliose, men ødelagt av antibiotika. Jeg var igjen syk hele tida, men nå fra alt som fantes av forkjølelse, omgangssyke og andre vanlige sykdommer. 

Jeg begynte også på skolen igjen da jeg var 20. På helsefag sammen med 16 åringene. Jeg grua meg sånn til starte - men 16 åringene på helsefag var mye mer forståelsesfulle enn jeg hadde trodd. 

Jeg var utrolig mye borte fra skolen. Fikk nesten ikke karakter i flere fag, men siden jeg hadde utrolig gode og flinke lærere som la til rette for meg så gikk jeg ut med nesten bare 6'ere og 5'ere. 

Siste året tok jeg hjemme som privatist med eksamen i absolutt alle fag! Det året meldte jeg meg på trening hos Silje Mariela Westby. Der startet jeg treninger med en gruppe jenter januar året etter. Det er det beste jeg noen gang har gjort! Det ble en super start på året for meg! Det kommer det et eget innlegg om senere så skal ikke si så mye om det nå 😊

Jeg sitter her og tenker på at det å være syk det er kjipt nok i seg selv. Det å ikke orke eller klare noe du selv vil, det gjør noe med deg som person. Jeg ble vant til å ha vondt, vant til å ha mellom 38,7 - 39,8 i feber og de andre plagene som fulgte med. Jeg ble desverre også folkesky. De jeg egentlig skulle ha fullført videregående med gikk jeg unna om jeg møtte. Jeg kunne være på butikken, se en av dem, og fant meg selv i å snu og unngå dem for å slippe å prate. 

Jeg skammet meg over å være syk

Spørsmålet om hva du gjør eller driver med nå, det kommer alltid. Jeg hadde ikke et svar jeg var stolt av. 

Jeg har jo en tvillingsøster og spesielt sammen med henne ville jeg heller ikke være i en situasjon der jeg måtte svare på et sånt spørsmål. Hun kunne svare at hun studerte farmasi, at hun gjorde noe med livet sitt, det kunne ikke jeg. Så jeg trakk meg alltid unna. Misforstå meg rett; hun er og har vært kjempeflink! Hun jobber i dag som farmasøyt og har to supersøte barn og jeg er stolt over henne! Likevel var jeg sjalu da. Hvorfor kunne ikke jeg vært ferdig og studert jeg også? Hvorfor- hvorfor- hvorfor. 

 




 

Jeg merket at jeg ble innesluttet og at jeg trakk meg unna sosiale settinger. Likte best bare å være med kjæresten, noen i familien eller alene. Det skremte meg, det innrømmer meg. Jeg var redd for å utvikle angst og det var en av grunnene til at jeg også meldte meg på gruppetrening i Oslo.

Jeg mistet ungdomstida mi. Jeg fikk ikke muligheten til å være russ eller bli ferdig med skole når jeg skulle. Isteden lå jeg i en seng og så i taket og veggen med solbriller på. 

Jeg unner ingen å ha langvarig sykdom. Uansett om den er synlig eller usynlig. Usynlig sykdom slik som det jeg hadde eller fibromyalgi, psykiske lidelser eller andre ting er kanskje psykisk vondere fordi man risikerer og ikke bli trodd. Har du brekt noe, sitter i rullestol, mistet håret på grunn av behandling så er det ingen som ikke tror på at du er syk. Alle tror deg og støtter deg (forhåpentligvis). Det var, ihvertfall for meg, det værste med de ca 5 lange årene med sykdom; at veldig få trodde meg og støttet meg. Jeg følte meg veldig mange ganger helt alene. 

Jeg som pasient måtte kjempe for å bli trodd. Kjempe for å bli tatt på alvor og kjempe for å få henvisninger videre til andre, mer kyndige leger. Jeg måtte også betale for egen behandling da det ikke gikk under det offentlige. Takk og lov for at besteforeldre mine betalte en stor del av det, ellers hadde det aldri gått på så kort tid! 

Man må være frisk for å være syk i dag

Det er noe som heter at man må være ganske frisk for å være syk. Og det stemmer i mitt tilfelle. Det er fortsatt vanskelig å bli trodd på eller få hjelp når man har tilstander eller sykdommer som er sett ned på eller ikke trodd på at er så alvorlig. Hjertet mitt og tankene mine går derfor ut til dem som ikke får behandling, de som ikke blir trodd på og de som kjemper for å bli friske - jeg tror på dere! ❤

 



følg meg på instagram her: https://www.instagram.com/fitness.tonje/

#sykdom # usynligsykdom #tropådegselv

 

 

zahira

29.11.2016 kl. 21:24
En av mine beste venninner gikk gjennom noe lignende, mye kjærlighet din vei :)

fitnesstonje

29.11.2016 kl. 21:40
zahira: takk ? hvordan er det med venninnen din nå? Håper hun er frisk og har det bra. Fin kveld videre til deg ??
fitnesstonje

fitnesstonje

Hei! Min redning var sunt kosthold, nok mat, riktig mat, og trening! Jeg studerer bachelor i ernæring, har ei datter og en samboer som jeg er ubeskrivelig glad i. Elsker styrketrening, løping og OCR trening!

Bla i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits